ALS 신약의 조기 승인을 호소하는 아오키 쿄씨 2023년 11월 22일 오전 지바현 내의 자택 2023년 4월 있는 난치병의 신약이 미국에서 승인된 근육을 움직이는 신경이 변성해 몸이 점점 움직이지 않게 되는 근육 위축성 측삭 경화증 ALS의 약 토페르센 증상의 진행에 공포와 불안을 모집하는 환자들이 기다리고 있던 약이 실용화한 낭보일 것이었지만 일본의 환자는 혜택을 받지 않은 일본에서는 아직 승인 되지 않았기 때문이다
ＡＬＳ新薬の早期承認を訴える青木渉さん＝２０２３年１１月２２日午前、千葉県内の自宅２０２３年４月、ある難病の新薬が米国で承認された。筋肉を動かす神経が変性し、体がだんだん動かなくなっていく筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）の薬「トフェルセン」。症状の進行に恐怖と不安を募らせる患者らが待ち望んでいた薬が実用化した。朗報のはずだったが、日本の患者は恩恵にあずかれていない。日本ではまだ承認されていないためだ。 【写真】ミラちゃんだけのための薬…驚異的な速さ その後、症状が再発し１０歳で亡くなる
